ليس من المبكر أبدًا البدء في التفكير في رعايتك الصحية المستقبلية.
لا يمكنك أبدًا أن تعرف مدى السرعة التي يمكن أن تتغير بها صحتك أو صحة أحد أحبائك. التفكير مسبقًا في رغباتك المتعلقة بالرعاية الصحية يمكن أن يساعدك أنت وممثلك في اتخاذ القرارات (SDM) على الاستعداد. التخطيط المسبق للرعاية (ACP) هو عملية التفكير في أهم الأمور بالنسبة لك في حياتك ورعايتك الصحية. إنه يجعلك تفكر في قيمك وتشارك رغباتك. وهذا يساعد على ضمان حصولك على الرعاية الصحية التي تريدها في المستقبل. كما يساعدك على إعداد SDM إذا كنت غير قادر على اتخاذ القرارات بنفسك.
صانع القرار البديل (SDM) هو شخص مخول باتخاذ القرارات نيابة عن مريض غير قادر على اتخاذ قرارات مهمة بشأن رعايته الصحية.
وهذا يشمل الخيارات المتعلقة بما يلي:
من المحتمل أن يكون لديك العديد من الأسئلة أثناء خضوعك للعلاج من السرطان. يمكنك دائمًا مناقشتها مع فريق الرعاية الصحية المعني بالسرطان. سيساعدك ذلك في تكوين فكرة أفضل عما سيحدث في خطتك الصحية وخطة الرعاية. من الأفضل دائمًا تدوين رغباتك كتابةً للتأكد من حصولك على الرعاية الأكثر أهمية بالنسبة لك.
التخطيط للمستقبل يمكن أن يساعدك على:
قد يكون من الصعب على بعض الأشخاص التحدث عما هو مهم بالنسبة لهم ونوع الرعاية التي يرغبون في الحصول عليها إذا حدث لهم مكروه ولم يتمكنوا من التحدث بأنفسهم. قد تكون هذه المحادثات مخيفة ومزعجة ومشحونة بالعواطف. ونتيجة لذلك، لا يخطط الكثير من الأشخاص مسبقًا، ولا تتاح لهم الفرصة للتحدث عما هو مهم بالنسبة لهم، وتبقى الأسئلة المهمة دون إجابة.
التخطيط المسبق للرعاية هو ببساطة عملية التفكير والتحدث عن نوع الرعاية الصحية والشخصية التي تريدها أنت أو أحد أفراد أسرتك إذا لم تتمكن أنت أو أحد المقربين منك من التحدث عن نفسك في مرحلة ما من حياتك. يتعلق التخطيط المسبق للرعاية بمشاركة قيمك ومعتقداتك ورغباتك، والتأكد من أن الأشخاص الذين اخترتهم للتحدث نيابة عنك يفهمون ما هو أهم بالنسبة لك.
يجب أن تشمل هذه العملية الشخص أو الأشخاص الذين اخترتهم للتحدث نيابة عنك — أي من ينوب عنك في اتخاذ القرارات — وقد تشمل أيضًا مقدمي الرعاية الصحية والأشخاص الآخرين الذين يساعدونك في التخطيط لحياتك ورعايتك. الهدف من ذلك هو ضمان أن يكون جميع الأشخاص المعنيين على وفاق تام.
تتيح المحادثات المتعلقة بالتخطيط المسبق للرعاية للشخص المريض وأقاربه التعبير عن آرائهم، وبذلك تجعل الحياة أكثر أهمية. فهي تضمن أن يفهم جميع أفراد دائرة الرعاية المحيطة بالشخص المريض ما هو مهم — خاصة إذا كان الشخص غير قادر على التحدث بنفسه — وتساعد فرق الرعاية على العمل مع أقرب المقربين إلى الشخص المريض لاتخاذ قرارات مستنيرة وتقديم رعاية تعكس قيم الشخص المريض، وتساعد على تقليل العلاجات والتدخلات غير الضرورية أو غير الفعالة أو غير المرغوب فيها.
التخطيط المسبق للرعاية هو عملية مستمرة. من الناحية المثالية، تبدأ هذه العملية قبل انتقال الشخص إلى مؤسسة رعاية طويلة الأمد. ربما تكون المحادثات قد بدأت بالفعل حول ما هو مهم بالنسبة للشخص، وربما تكون الأمور قد تم تدوينها بالفعل. تستمر هذه المحادثات الأساسية بعد انتقال الشخص إلى المؤسسة وتجري على فترات منتظمة وكلما طرأ تغيير على صحة الشخص، بما في ذلك عندما يقترب الشخص من نهاية حياته.
سيكون لكل مقاطعة أو إقليم قوانين مختلفة تغطي خطط الرعاية المتقدمة. من المستحسن التحقق من القواعد واللوائح والنماذج ذات الصلة. يجب أن يكون التواصل الواضح والمفتوح المبدأ الأساسي لتخطيط الرعاية المتقدمة. في حين أن التوجيهات الرسمية لتخطيط الرعاية المتقدمة قد تكون نتيجة لذلك، يجب أن تركز عملية التخطيط بشكل أكبر على إقامة حوار مستمر مع المقيم أو الأشخاص الأقرب إليه.
التخطيط المتقدم للرعاية هو عملية أساسية لضمان فهم الجميع لرغبات الشخص وقيمه وتفضيلاته. وهو يضع الأساس الذي تستند إليه المناقشات المستقبلية وتخطيط الرعاية الصحية. سيُعقد مؤتمر للرعاية بعد فترة وجيزة من انتقال الشخص إلى مرفق الرعاية طويلة الأجل. وستُعقد هذه المؤتمرات سنويًا وعندما تتغير صحة الشخص واحتياجاته.
سيقدم المؤتمر أعضاء الفريق لبعضهم البعض — الشخص نفسه، إذا كان قادراً على ذلك، وأقرب الناس إليه، ومقدمي الرعاية، والنائب عن الشخص في اتخاذ القرارات - من أجل إقامة اتصال وجهاً لوجه أو افتراضياً، وخلق فرصة مفيدة للتحدث عما يضفي معنى على حياتهم ونوع الرعاية التي تعكس الطريقة التي يرغب الشخص في العيش بها، وتقديم معلومات عن صحة الشخص والعلاجات التي قد تكون فعالة وتلك التي قد لا تكون كذلك، وتوفير المعرفة المهمة التي ستساعد الفريق على تقديم رعاية تعكس حقاً قيم الفرد ورغباته.
دعونا نلقي نظرة. هناك عدد من الأمور التي يجب القيام بها قبل عقد مؤتمر الرعاية. سيتم اختيار شخص لتنظيم المؤتمر — أخصائي اجتماعي، طبيب، ممرض، ممرض ممارس، أو منسق رعاية المقيمين. سيتم أيضًا اختيار شخص لتيسير المؤتمر، وعادة ما يكون شخصًا في منصب قيادي من فريق الرعاية على دراية بالفرد. سيتم دعوة أفراد الأسرة، وصانع القرار البديل، والممرض الممارس، والطبيب إلى المؤتمر.
إذا كان الشخص قادرًا على ذلك، فيجب تزويده، إلى جانب أفراد الأسرة أو الأصدقاء وصانع القرار البديل، باستبيان SDM الخاص بالأسرة. سيقوم القائد بإبلاغ الموظفين المعنيين بمؤتمر الرعاية حتى يتمكنوا من التخطيط للحضور، أو حتى يتمكنوا من إبلاغ الميسر مسبقًا إذا كان لديهم أي مخاوف بشأن المقيم.
هنري هانسون يبلغ من العمر 85 عامًا ويعاني من عدة أمراض مزمنة، بما في ذلك مرض باركنسون واضطراب الانسداد الرئوي الاحتقاني. انتقل هنري مؤخرًا إلى مؤسسة رعاية طويلة الأمد. ومن أول ما تقوم به المؤسسة هو ترتيب اجتماع رعاية لفهم قيم هنري ورغباته وتخطيط الرعاية المتقدمة.
اتصل فريق الرعاية الصحية بأفراد عائلة هنري وطلب منهم ملء استبيان بشأن الشخص الذي يتخذ القرارات نيابة عن العائلة. تضم مؤتمر الرعاية المقيم هنري وأفراد العائلة بما في ذلك الشخص الذي يتخذ القرارات نيابة عن هنري وأعضاء فريق الرعاية الرئيسيين بما في ذلك أولئك المسؤولون مباشرة عن رعاية هنري — طبيب هنري وممرضة الطابق ومنسق الرعاية في الدار.
بيني هي منسقة الرعاية في دار الرعاية طويلة الأمد التي يعيش فيها هنري، وستقوم بدور الميسرة في مؤتمر رعاية هنري. وقد طلبت من المشاركين إحضار ملاحظاتهم إلى الاجتماع، وتشجعهم على تدوين ملاحظاتهم خلال الجلسة أيضًا. وقد حجزت غرفة هادئة وآمنة وخاصة. وأعدت بيني لوحًا ورقيًا لتدوين النقاط الرئيسية من الجلسة بطريقة تمكن هنري من رؤيتها بوضوح. تضمن بيني أيضًا الخصوصية من خلال وضع لافتة "اجتماع جاري" على الباب المغلق، وإيقاف هاتفها، وكتم صوت الإشعارات. وتدعو الآخرين إلى فعل الشيء نفسه.
تبدأ بيني بتقديم الجميع، ثم تشرح الغرض من مؤتمر الرعاية. "مرحباً بالجميع. اليوم سنركز على إعطاء الكلمة للجميع — هنري وعائلته وفريق الرعاية أيضاً. هذا المؤتمر يدور حول شخص واحد: هنري، وما هو مهم بالنسبة له."
تقوم بيني باستطلاع آراء المجموعة، وتسأل كل شخص عن ما يقلقه بشأن احتياجات هنري الحالية. هذا جزء من كسر الجليد، ولكنه أيضًا طريقة متعمدة للكشف عن الاختلاف الكبير في الآراء حول هذا الموضوع. أحضرت بيني نسخًا من استبيان SDM الخاص بالعائلة وتدعو هنري والعائلة إلى مشاركة مخاوفهم بناءً على الاستبيان. تدعو بيني هنري إلى البدء، فيبدأ بابتسامة.
"أنا سعيد بوجودكم جميعًا هنا، جسديًا وافتراضيًا."
تتحدث أودري. "هناك بعض الأمور العملية التي ناقشتها مع أخي بيتر. نود أن نتأكد من أن أبي قادر على مشاهدة التلفزيون في غرفته متى شاء. بالمناسبة، هو معتاد على استخدام سماعات الرأس، وإذا كان ذلك ممكناً، أعلم أنه سيحب تناول كأس من الجينيس مرة واحدة في الأسبوع كهدية خاصة. هل يمكن ترتيب ذلك؟"
ينضم بيتر عن بُعد. "نود أن تضمنوا حصوله على أكبر قدر ممكن من التمارين، خاصة تلك الحركات المهمة جدًا، مثل الحفاظ على قوته وتوازنه والقدرة على النهوض والذهاب إلى الحمام. أنا متأكد من أن الموظفين يعرفون بالفعل أن أبي يحب الحياة، ولديه حس دعابة رائع، ويستمتع بقضاء الوقت مع الآخرين."
وتضيف بيني: "سنبذل قصارى جهدنا لضمان حصوله على التمارين الرياضية التي تتناسب مع قدراته ورغباته".
يبتسم هنري. "أنا أحب ممارسة الرياضة، وأحب شرب البيرة من حين لآخر أيضًا."
وهو الآن يغتنم الفرصة لطرح نقطة أكثر جدية. "هل يمكنني أن أقول شيئًا؟" ينظر حوله ويرى الجميع يهزون رؤوسهم بالموافقة. "سيأتي وقت لن أتمكن فيه من التحدث بنفسي، وأنا أعلم أن هذا الوقت قادم. يعجبني أننا نتحدث اليوم عما أريده ونسوي الأمر. أودري، كما ناقشنا سابقًا، لقد اخترتكِ لتكوني من ينوب عني في اتخاذ القرارات. أريدكِ أن تعرفي أنني أثق بكِ. أنتِ ابنتي المفضلة، أنتِ تعرفين ذلك، أليس كذلك؟"
"أبي، أنا ابنتك الوحيدة"، تجيب. يضحك المجموعة، وينظر هنري إلى السماء، مستمتعاً. يجيب ببطء ولكن بقدر من التعاطف يعكس حبه لأطفاله. "أعلم ذلك، أودري. يمكنك التحدث مع أخيك أيضاً عن هذه الأمور. أنا أثق بك وببيتر".
تتحدث بيني. "كما قال والدك، حالته تتفاقم. ستزداد سوءًا بمرور الوقت. سنقدم لك أفضل رعاية ممكنة، لكن هنري، ستصبح تنفسك أكثر صعوبة مع مرور الوقت وستصبح أضعف. هناك دائمًا أشياء يمكننا القيام بها لتوفير الراحة لك والمساعدة في إدارة أي ألم، لكن في مرحلة معينة، قد لا تحدث التدخلات الأخرى أي فرق وقد تؤثر على قدرتك على الاستمتاع بالحياة."
يقول هنري: "أعلم ذلك. لقد فكرت في هذا الأمر كثيرًا. أريدكم جميعًا أن تعلموا أنه عندما لا أعد قادرًا على الاستقلالية والاستمتاع بالحياة، لا أريد أي إجراءات بطولية لمجرد إبقائي على قيد الحياة. لا أريد أن ينتهي بي المطاف في المستشفى على جهاز التنفس الصناعي إذا كانت فرصتي في الشفاء ضئيلة".
تنزعج أودري قليلاً. "أبي، لا داعي للحديث عن هذا الآن."
"أعتقد أننا نفعل ذلك، لذا نحن جميعًا على وفاق. جودة الحياة مهمة جدًا بالنسبة لي."
"ولكن ماذا لو غيرت رأيك؟"
تقول بيني: "لهذا السبب سنستمر في إجراء محادثات مثل هذه. سنتواصل معكم جميعًا في أي وقت يطرأ فيه تغيير على صحة هنري، حتى نتأكد من أننا نلتزم برغبات هنري. من المفيد لنا إجراء هذه المحادثات حتى نعرف ما هو مهم بالنسبة له".
تقيّم بيني المجموعة وتقرر أنه من المناسب إنهاء الجلسة. "شكراً، هنري. أعتقد أن ما قمنا به في هذه الجلسة هو إظهار كيف سندعم هنري وأودري وبيتر في المستقبل. حسناً، لنتحدث عن معنى التخطيط المسبق للرعاية بالنسبة لكم كعائلة وبالنسبة لنا كفريق رعاية، ثم نراجع خطة رعاية هنري معاً."
مع انتهاء الجلسة، ستلخص بيني المناقشة وتسجلها في ملخص مؤتمر خطة الرعاية. في الأيام التالية، ستبلغ بيني أعضاء الفريق بخطة الرعاية وتضع هذه المعلومات في ملف هنري أو في مكان يسهل الوصول إليه حيث يمكن لأعضاء الفريق مراجعتها.
أثناء إقامة هنري في دار الرعاية طويلة الأمد، سيجتمع هنري وعائلته وفريق الرعاية بشكل منتظم، خاصة عند حدوث أي تغيير في حالته الصحية. وفي كل مرة، سيعيدون النظر في قيم هنري ورغباته ويتأكدون من أن الجميع لا يزالون على وفاق. هل تغير شيء؟ هل يحتاجون إلى تعديل خطة الرعاية وأهدافها؟
مع مرور الوقت، تتدهور صحة هنري. يبدأ في النوم معظم الوقت ولا يستطيع التواصل، لذا يتعين على أودري، التي تتخذ القرارات نيابة عنه، التحدث نيابة عنه. دعونا نلقي نظرة على ذلك.
أودري تبدو منزعجة بشكل واضح. تقول: "لاحظت أنه لم يعد يأكل كثيرًا. كان واضحًا تمامًا أنه لا يريد الذهاب إلى المستشفى، لكنني أتساءل عما إذا كان ذلك سيساعده".
ترد بيني برحمة: "والدك في مرحلة توقف وظائف جسمه. قد يطيل أنبوب التغذية أو أي نوع آخر من الرعاية المركزة من عمره لفترة، ولكنه سيكون غير مريح ومن المحتمل أن يقلل من جودة حياته. ماذا تعتقد أن والدك كان سيرغب؟"
"أنا... أعلم أنه يريد أن يموت هنا، في مكان يشعر فيه وكأنه في وطنه، محاطًا بأشخاص يهتمون به. لكن من الصعب جدًا رؤيته في هذه الحالة من الضعف."
تواسي بيني أودري وتومئ برأسها. "يحب والدك طريقة دخول أشعة الشمس من النافذة وسماع أصوات العصافير في الحديقة. سنواصل بذل كل ما في وسعنا لضمان راحته وحصوله على الرعاية الجيدة."
بعض الأمور التي يجب تذكرها بشأن مؤتمر الرعاية: النموذج الذي عرضناه هنا هو نموذج نموذجي، ولكن مؤتمر الرعاية الخاص بك قد يكون مختلفًا تمامًا من حيث ديناميكيات الأسرة، والأعراف الثقافية، وتوافر الموظفين، ومن يشعر بالراحة في التحدث عن الأمور، وقدرة المريض على تمثيل نفسه كما فعل هنري في هذا السيناريو. لا يحل المؤتمر محل أي عمليات رعاية مسبقة جارية. إنها جلسة مهمة، ولكنها تمثل الوضع في وقت معين، ومن المحتم أن تتغير الأمور.
بعض الناس يتحدثون بسهولة في إطار جماعي؛ بينما يشعر آخرون بالقلق الشديد. ومع موضوع مشحون عاطفياً مثل كيفية عيش الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة خطيرة بأفضل ما يمكنهم، من المهم التأكد من أن الناس يشعرون بالراحة والأمان خلال العملية وأن مساهماتهم تعتبر أساسية للعملية. في نهج يركز على الأسرة في مؤتمر الرعاية، لا ينبغي اعتبار أي شخص متفوقاً على الآخرين. يجب أن يكون الجميع على وفاق.
لمزيد من المعلومات والأدوات والموارد حول التخطيط المتقدم للرعاية في بيئات الرعاية طويلة الأمد، يرجى زيارة الموقع advancedcareplanning.ca/ltc. نود أن نشكر أعضاء اللجنة الاستشارية على مساعدتهم القيمة في تطوير النص.
شارك قيمك ورغباتك مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك لتتوافق مع خطة الرعاية الخاصة بك.
أهداف الرعاية تختلف عن التخطيط المسبق للرعاية. عندما تصاب بالسرطان، هناك العديد من القرارات التي يجب اتخاذها بشأن رعايتك وعلاجك. بعد تشخيص إصابتك بالسرطان، قد يبدأ فريق الرعاية الصحية الخاص بك في مناقشة أهداف الرعاية الخاصة بك. يمكن أن تضمن محادثة أهداف الرعاية أن خطة علاج السرطان الحالية الخاصة بك تتوافق مع ما هو أكثر أهمية بالنسبة لك.
سيعمل فريق الرعاية الصحية الخاص بك دائمًا معك لاتخاذ أفضل القرارات بناءً على أهدافك ورغباتك وقيمك. سيطرحون عليك العديد من الأسئلة للتأكد من أن الرعاية التي يقدمونها هي ما تريده. للمساعدة في اتخاذ هذه القرارات، سيشرح فريق الرعاية الصحية الخاص بك ما يلي:
قد تتغير أهداف الرعاية الخاصة بك خلال رحلة علاج السرطان. يمكنك أنت وفريق الرعاية الصحية الخاص بك مراجعة أهدافك وتحديثها متى شئت.