Planification préalable des soins

Il peut être difficile pour certaines personnes de parler de ce qui est important pour elles et du type de soins qu'elles souhaiteraient recevoir si quelque chose leur arrivait et qu'elles ne pouvaient plus s'exprimer. Ces conversations peuvent être effrayantes, inconfortables et chargées d'émotion. Par conséquent, beaucoup de gens ne planifient pas à l'avance, n'ont pas l'occasion de parler de ce qui est important pour eux et laissent des questions importantes sans réponse.

La planification préalable des soins consiste tout simplement à réfléchir et à discuter du type de soins de santé et de soins personnels que vous ou un membre de votre famille souhaiteriez recevoir si, à un moment donné de votre vie, vous ou un de vos proches ne pouviez plus vous exprimer. La planification préalable des soins consiste à partager vos valeurs, vos convictions et vos souhaits, et à vous assurer que les personnes que vous avez choisies pour vous représenter comprennent ce qui compte le plus pour vous.

Ce processus doit inclure la ou les personnes que vous avez choisies pour vous représenter (votre mandataire) et peut également inclure des prestataires de soins de santé et d'autres personnes qui vous aident dans la planification de votre vie et de vos soins. Il s'agit de s'assurer que toutes les personnes concernées sont sur la même longueur d'onde.

Les discussions sur la planification préalable des soins permettent à la personne et à ses proches de s'exprimer et, ce faisant, de donner plus de sens à la vie. Elles garantissent que tous les membres de l'entourage de la personne comprennent ce qui est important, en particulier si celle-ci n'est pas en mesure de s'exprimer, aident les équipes soignantes à collaborer avec les proches de la personne afin de prendre des décisions éclairées et de fournir des soins qui reflètent les valeurs de la personne, et contribuent à réduire les traitements et interventions inutiles, inefficaces ou non désirés.

La planification préalable des soins est un processus continu. Idéalement, elle commence avant que la personne n'emménage dans un établissement de soins de longue durée. Des discussions ont peut-être déjà eu lieu sur ce qui est important pour la personne, et certaines choses ont peut-être déjà été consignées par écrit. Ces discussions essentielles se poursuivent après l'emménagement de la personne et ont lieu à intervalles réguliers et chaque fois qu'il y a un changement dans son état de santé, y compris lorsqu'elle approche de la fin de sa vie.

Chaque province ou territoire aura des lois différentes régissant les plans de soins avancés. Il est recommandé de vérifier les règles, les règlements et les formulaires connexes. Une communication claire et ouverte doit être le principe fondamental de la planification des soins avancés. Bien que des directives formelles de planification des soins avancés puissent en résulter, le processus de planification devrait se concentrer davantage sur l'établissement d'un dialogue continu avec le résident ou ses proches.

La planification préalable des soins est un processus fondamental qui permet de s'assurer que les souhaits, les valeurs et les préférences d'une personne sont compris par tous. Elle établit les bases sur lesquelles s'appuieront les discussions futures et la planification des soins de santé. Une conférence sur les soins aura lieu peu après l'entrée de la personne dans l'établissement de soins de longue durée. Elle se tiendra chaque année et à mesure que l'état de santé et les besoins de la personne évolueront.

La conférence permettra à l'équipe de faire connaissance : la personne, si elle en est capable, ses proches, les prestataires de soins et le décideur substitut de la personne — afin d'établir une communication en face à face ou virtuelle, de créer une occasion significative de discuter de ce qui donne un sens à leur vie et du type de soins qui refléteraient la façon dont la personne souhaite vivre, de fournir des informations sur la santé de la personne et sur les traitements qui peuvent être efficaces ou non, et de fournir des connaissances importantes qui aideront l'équipe à fournir des soins qui reflètent véritablement les valeurs et les souhaits de la personne.

Voyons voir. Plusieurs choses doivent être faites avant la tenue de la conférence sur les soins. Une personne sera choisie pour organiser la conférence : un travailleur social, un médecin, une infirmière, une infirmière praticienne ou un coordonnateur des soins à domicile. Une personne sera également choisie pour animer la conférence, généralement une personne occupant un poste de direction au sein de l'équipe de soins et qui connaît bien la personne concernée. Les membres de la famille, le décideur substitut, l'infirmière praticienne et le médecin seront invités à la conférence.

Si la personne est capable, elle doit recevoir, avec les membres de sa famille ou ses amis et le décideur remplaçant, un questionnaire SDM familial. Le responsable informera le personnel concerné de la conférence sur les soins afin qu'il puisse prévoir d'y assister ou faire part à l'avance au facilitateur de ses éventuelles préoccupations concernant le résident.

Henry Hanson est âgé de 85 ans et souffre de plusieurs maladies chroniques, notamment la maladie de Parkinson et une insuffisance respiratoire chronique obstructive. Henry a récemment emménagé dans un établissement de soins de longue durée. L'une des premières mesures prises par l'établissement consiste à organiser une réunion de soins afin de mieux comprendre les valeurs et les souhaits d'Henry, ainsi que ses directives anticipées en matière de soins.

L'équipe soignante a contacté les membres de la famille d'Henry et leur a demandé de remplir un questionnaire destiné au décideur familial suppléant. La conférence de soins rassemble le résident Henry, les membres de sa famille, y compris son décideur suppléant, et les principaux membres de l'équipe soignante, notamment ceux qui sont directement responsables des soins prodigués à Henry : son médecin, l'infirmière de l'étage et le coordinateur des soins de l'établissement.

Penny est la coordonnatrice des soins à la maison de soins de longue durée où réside Henry et elle agira à titre d'animatrice lors de la conférence sur les soins d'Henry. Elle a demandé aux participants d'apporter des notes à la réunion et les encourage à prendre des notes pendant la séance. Elle a réservé une salle calme, sécuritaire et privée. Penny a installé un tableau à feuilles mobiles afin de noter les points clés de la séance de manière à ce qu'Henry puisse les voir clairement. Penny veille également à la confidentialité en plaçant un panneau « Réunion en cours » sur la porte fermée, en éteignant son téléphone et en désactivant les notifications. Elle invite les autres à faire de même.

Penny commence par présenter tout le monde, puis explique l'objectif de la conférence sur les soins. « Bienvenue à tous. Aujourd'hui, nous allons nous concentrer sur l'écoute des personnes concernées : Henry, sa famille et l'équipe soignante. Cette conférence est entièrement consacrée à une seule personne : Henry, et à ce qui est important pour lui. »

Penny interroge le groupe, demandant à chaque personne ce qui la préoccupe concernant les besoins actuels d'Henry. Il s'agit en partie d'une activité pour briser la glace, mais aussi d'un moyen délibéré de révéler les perceptions souvent très variées sur ce sujet. Penny a apporté des copies du questionnaire SDM destiné à la famille et invite Henry et sa famille à partager leurs préoccupations en se basant sur ce questionnaire. Elle invite Henry à commencer, et celui-ci s'exprime avec le sourire.

« Je suis heureux que vous soyez tous ici, physiquement et virtuellement. »

Audrey prend la parole. « Mon frère Peter et moi avons discuté de certains aspects pratiques. Nous aimerions nous assurer que papa puisse regarder la télévision dans sa chambre quand il le souhaite. Il est d'ailleurs habitué à utiliser des écouteurs, et si cela ne pose pas de problème, je sais qu'il aimerait boire une Guinness une fois par semaine, comme petite gâterie. Est-ce que cela serait possible ? »

Peter se joint à la conversation à distance. « Nous aimerions que vous vous assuriez qu'il fasse autant d'exercice que possible, en particulier certains mouvements très importants, comme ceux qui lui permettent de conserver sa force et son équilibre, et de se lever pour aller aux toilettes. Je suis sûr que le personnel sait déjà que papa aime la vie, qu'il a un grand sens de l'humour et qu'il aime passer du temps avec les autres. »

Penny ajoute : « Nous ferons de notre mieux pour qu'il fasse de l'exercice dans la mesure de ses capacités et de ses envies. »

Henry sourit. « J'adore faire de l'exercice, et j'aime aussi boire une bière de temps en temps. »

Il profite maintenant de l'occasion pour aborder un sujet plus sérieux. « Puis-je dire quelque chose ? » Il regarde autour de lui et voit que tout le monde acquiesce. « Il viendra un moment où je ne pourrai plus m'exprimer, et je sais que ce moment approche. J'apprécie que nous discutions aujourd'hui de ce que je souhaite et que nous mettions les choses au clair. Audrey, comme nous en avons déjà parlé, je t'ai choisie comme mandataire. Je veux que tu saches que je te fais confiance. Tu es ma fille préférée, tu le sais, n'est-ce pas ? »

« Papa, je suis ta seule fille », répond-elle. Le groupe rit, et Henry lève les yeux vers le ciel, amusé. Il répond lentement, mais avec une compassion qui reflète l'amour qu'il porte à ses enfants. « Je sais, Audrey. Tu peux aussi parler de ces choses à ton frère. Je vous fais confiance, à toi et à Peter. »

Penny prend la parole. « Comme ton père l'a dit, son état est évolutif. Il va s'aggraver avec le temps. Nous te prodiguerons les meilleurs soins possibles, mais Henry, ta respiration deviendra plus difficile au fil du temps et tu deviendras plus faible. Nous pouvons toujours faire certaines choses pour te soulager et t'aider à gérer la douleur, mais à un certain stade, d'autres interventions n'auront probablement plus d'effet et pourraient nuire à ta capacité de profiter de la vie. »

Henry dit : « Je sais. J'y ai beaucoup réfléchi. Je veux que vous sachiez tous que lorsque je ne serai plus capable d'être indépendant et de profiter de la vie, je ne veux pas de mesures héroïques juste pour me maintenir en vie. Je ne veux pas me retrouver à l'hôpital sous respirateur artificiel s'il y a peu de chances que je me rétablisse. »

Audrey s'énerve un peu. « Papa, on n'a pas besoin de parler de ça maintenant. »

« Je pense que oui, donc nous sommes tous sur la même longueur d'onde. La qualité de vie est très importante pour moi. »

« Mais que se passera-t-il si vous changez d'avis ? »

Penny dit : « C'est pourquoi nous continuerons à avoir des conversations comme celle-ci. Nous vous tiendrons tous informés dès qu'il y aura un changement dans l'état de santé d'Henry afin de nous assurer que nous respectons ses souhaits. Ces conversations nous aident à comprendre ce qui est important pour lui. »

Penny évalue le groupe et décide qu'il est temps de conclure la séance. « Merci, Henry. Je pense que cette réunion nous a permis de montrer comment nous allons soutenir Henry, Audrey et Peter à l'avenir. Bon, parlons maintenant de ce que la planification préalable des soins signifie pour vous en tant que famille et pour nous en tant qu'équipe soignante, puis passons en revue ensemble le plan de soins d'Henry. »

À la fin de la séance, Penny résumera la discussion et consignera ses conclusions dans un résumé de la conférence sur le plan de soins. Dans les jours qui suivront, Penny informera les membres de l'équipe du plan de soins et consignera ces informations dans le dossier d'Henry ou dans un endroit accessible où les membres de l'équipe pourront les consulter.

Pendant le séjour d'Henry dans l'établissement de soins de longue durée, Henry, sa famille et l'équipe soignante tiendront régulièrement des réunions, en particulier en cas de changement dans son état de santé. À chaque fois, ils reviendront sur les valeurs et les souhaits d'Henry et s'assureront qu'ils sont tous sur la même longueur d'onde. Y a-t-il eu des changements ? Doivent-ils adapter son plan de soins et ses objectifs de soins ?

Au fil du temps, la santé d'Henry se détériore. Il passe la plupart de son temps à dormir et n'est plus capable de communiquer. Audrey, sa mandataire, doit donc parler en son nom. Voyons cela de plus près.

Audrey est visiblement bouleversée. Elle dit : « J'ai remarqué qu'il ne mangeait plus beaucoup. Il a clairement fait savoir qu'il ne voulait pas aller à l'hôpital, mais je me demande si cela pourrait l'aider. »

Penny répond avec compassion. « Votre père est à un stade où son corps est en train de s'éteindre. Une sonde d'alimentation ou tout autre type de soins intensifs pourrait prolonger sa vie pendant un certain temps, mais cela serait inconfortable et réduirait probablement sa qualité de vie. Que pensez-vous que votre père souhaiterait ? »

« Je sais qu'il veut mourir ici, dans un endroit qui lui est familier, entouré de personnes qui l'aiment. C'est tellement difficile de le voir si faible. »

Penny réconforte Audrey et acquiesce. « Ton père aime la façon dont le soleil entre par la fenêtre et pouvoir entendre les oiseaux dans le jardin. Nous continuerons à faire tout notre possible pour qu'il soit à l'aise et bien soigné. »

Quelques points à retenir concernant la conférence sur les soins : le modèle que nous avons présenté ici est typique, mais votre conférence sur les soins pourrait être très différente en termes de dynamique familiale, de normes culturelles, de disponibilité du personnel, de personnes à l'aise pour parler de certaines choses et de capacité du patient à se représenter lui-même aussi bien que Henry dans ce scénario. La conférence ne remplace aucun processus de soins avancés en cours. Il s'agit d'une séance importante, mais elle reflète la situation à un moment donné, et inévitablement, les choses changent.

Certaines personnes s'expriment facilement en groupe, tandis que d'autres sont très anxieuses. Et lorsqu'il s'agit d'un sujet aussi sensible que la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques graves, il est important de veiller à ce que chacun se sente à l'aise et en sécurité pendant le processus, et que son opinion soit considérée comme essentielle. Dans le cadre d'une approche centrée sur la famille, personne ne doit être considéré comme supérieur. Tout le monde doit être sur la même longueur d'onde.

Pour plus d'informations, d'outils et de ressources sur la planification préalable des soins dans les établissements de soins de longue durée, consultez le site advancedcareplanning.ca/ltc. Nous tenons à remercier les membres du comité consultatif pour leur aide précieuse dans l'élaboration du script.