Planificación anticipada de la atención médica

Hablar sobre lo que es importante para nosotros y el tipo de cuidados que desearíamos recibir si nos ocurriera algo y no pudiéramos expresarnos por nosotros mismos puede resultar difícil para algunas personas. Estas conversaciones pueden ser aterradoras, incómodas y cargadas de emoción. Como resultado, muchas personas no planifican con antelación, no tienen la oportunidad de hablar sobre lo que es importante para ellas y quedan sin respuesta cuestiones importantes.

La planificación anticipada de la atención médica es, sencillamente, el proceso de pensar y hablar sobre el tipo de atención médica y personal que usted o un familiar desearían recibir si, en algún momento de su vida, usted o alguien cercano a usted no pudiera expresarse por sí mismo. La planificación anticipada de la atención médica consiste en compartir sus valores, creencias y deseos, y asegurarse de que las personas que ha elegido para hablar en su nombre comprendan lo que más le importa.

Este proceso debe incluir a la persona o personas que haya elegido para que hablen en su nombre (su sustituto para la toma de decisiones) y también puede incluir a los proveedores de atención médica y otras personas que le ayudan con la planificación de su vida y su atención. Se trata de garantizar que todas las personas involucradas estén en sintonía.

Las conversaciones sobre la planificación anticipada de la atención permiten a la persona y a sus allegados expresar su opinión y, de este modo, hacer que la vida sea más significativa. Garantizan que todas las personas del círculo de atención de la persona comprendan lo que es importante, especialmente si la persona no puede hablar por sí misma, ayudan a los equipos de atención a colaborar con los allegados de la persona para tomar decisiones informadas y proporcionar una atención que refleje los valores de la persona, y contribuyen a reducir los tratamientos e intervenciones innecesarios, ineficaces o no deseados.

La planificación anticipada de la atención médica es un proceso continuo. Lo ideal es que comience antes de que la persona ingrese en un centro de cuidados a largo plazo. Es posible que ya se hayan iniciado conversaciones sobre lo que es importante para la persona y que ya se hayan anotado algunas cosas. Estas conversaciones esenciales continúan después de que la persona ingresa en el centro y se producen a intervalos regulares y siempre que se produce un cambio en su estado de salud, incluso cuando se acerca el final de su vida.

Cada provincia o territorio tendrá diferentes leyes que regulan los planes de cuidados avanzados. Es recomendable consultar las normas, reglamentos y formularios relacionados. La comunicación clara y abierta debe ser el principio fundamental de la planificación de cuidados avanzados. Si bien las directivas formales de planificación de cuidados avanzados pueden ser un resultado, el proceso de planificación debe centrarse más en establecer un diálogo continuo con el residente o sus allegados.

La planificación anticipada de la atención médica es un proceso fundamental para garantizar que todos comprendan los deseos, valores y preferencias de una persona. Establece la base sobre la que se construyen las discusiones futuras y la planificación de la atención médica. Se celebrará una reunión sobre la atención médica poco después de que la persona se traslade al centro de cuidados a largo plazo. Estas reuniones se celebrarán anualmente y a medida que cambien la salud y las necesidades de la persona.

La conferencia presentará al equipo entre sí: a la persona, si es capaz, a sus seres más cercanos, los proveedores de cuidados y la persona encargada de tomar decisiones en su nombre— con el fin de establecer una comunicación presencial o virtual, crear una oportunidad significativa para hablar sobre lo que da sentido a sus vidas y el tipo de cuidados que reflejarían cómo quiere vivir la persona, ofrecer información sobre su salud y sobre qué tratamientos pueden ser eficaces y cuáles no, y proporcionar conocimientos importantes que ayudarán al equipo a proporcionar unos cuidados que reflejen verdaderamente los valores y deseos de la persona.

Echemos un vistazo. Hay una serie de cosas que deben ocurrir antes de que se celebre la conferencia sobre cuidados. Se elegirá a una persona para organizar la conferencia: un trabajador social, un médico, una enfermera, una enfermera practicante o un coordinador de cuidados residenciales. También se elegirá a una persona para moderar la conferencia, normalmente alguien con un papel de liderazgo en el equipo de cuidados que conozca bien al individuo. Se invitará a la conferencia a los familiares, al sustituto en la toma de decisiones, a la enfermera practicante y al médico.

Si la persona es capaz, se le debe proporcionar, junto con los familiares o amigos y el sustituto en la toma de decisiones, un cuestionario SDM familiar. El responsable informará al personal pertinente sobre la reunión de cuidados para que puedan planificar su asistencia o para que puedan comunicar al facilitador con antelación si tienen alguna preocupación sobre el residente.

Henry Hanson tiene 85 años y padece múltiples enfermedades crónicas, entre ellas la enfermedad de Parkinson y un trastorno pulmonar obstructivo congestivo. Henry se ha mudado recientemente a un centro de cuidados a largo plazo. Una de las primeras cosas que hace el centro es organizar una reunión para conocer los valores y deseos de Henry, así como sus planes de cuidados avanzados.

El equipo sanitario se ha puesto en contacto con los familiares de Henry y les ha pedido que rellenen un cuestionario para designar a un representante familiar que tome decisiones en su nombre. En la reunión sobre los cuidados participan el residente Henry, sus familiares, incluido el representante que tomará decisiones en su nombre, y miembros clave del equipo sanitario, entre ellos los directamente responsables de los cuidados de Henry: su médico, la enfermera de planta y el coordinador de cuidados del centro.

Penny es la coordinadora de cuidados en la residencia de cuidados a largo plazo donde vive Henry y actuará como facilitadora en la reunión sobre los cuidados de Henry. Ha pedido a los participantes que traigan notas a la reunión y les anima a tomar notas durante la sesión. Ha reservado una sala tranquila, segura y privada. Penny ha preparado un rotafolio para anotar los puntos clave de la sesión de forma que Henry pueda verlos claramente. Penny también garantiza la privacidad colocando un cartel de «reunión en curso» en la puerta cerrada, apagando su teléfono y silenciando las notificaciones. Invita a los demás a hacer lo mismo.

Penny comienza presentando a todos y luego explica el propósito de la conferencia sobre cuidados. «Bienvenidos a todos. Hoy nos centraremos en dar voz a las personas: a Henry, a su familia y también al equipo de cuidados. Esta conferencia trata sobre una persona: Henry, y lo que es importante para él».

Penny hace una encuesta al grupo, preguntando a cada persona qué les preocupa sobre las necesidades actuales de Henry. Esto es en parte para romper el hielo, pero también es una forma deliberada de revelar la gran variedad de percepciones que suele haber sobre este tema. Penny ha traído copias del cuestionario SDM para familias e invita a Henry y a la familia a compartir sus preocupaciones basándose en el cuestionario. Invita a Henry a empezar, y él comienza con una sonrisa.

«Me alegro de que estén todos aquí, tanto física como virtualmente».

Audrey toma la palabra. «Hay algunas cosas prácticas de las que mi hermano Peter y yo hemos hablado. Nos gustaría asegurarnos de que papá pueda ver la televisión en su habitación cuando quiera. Por cierto, está muy acostumbrado a los auriculares y, si no hay ningún inconveniente, sé que le encantaría tomarse una Guinness una vez a la semana como regalo especial. ¿Se podría organizar eso?».

Peter se une de forma remota. «Nos gustaría que se aseguraran de que haga todo el ejercicio posible, especialmente algunos movimientos realmente importantes, como mantener la fuerza y el equilibrio, levantarse e ir al baño. Estoy seguro de que el personal ya sabe que a papá le encanta la vida, tiene un gran sentido del humor y disfruta pasando tiempo con otras personas».

Penny añade: «Haremos todo lo posible para garantizar que haga ejercicio dentro de sus capacidades y deseos».

Henry sonríe. «Me encanta hacer ejercicio, y también me gusta tomarme una cerveza de vez en cuando».

Ahora aprovecha la oportunidad para plantear un tema más serio. «¿Puedo decir algo?». Mira a su alrededor y ve que todos asienten con la cabeza. «Llegará un momento en el que no podré hablar por mí mismo, y sé que ese momento se acerca. Me gusta que hoy estemos hablando de lo que quiero y lo estemos resolviendo. Audrey, como hablamos antes, te he elegido como mi representante para tomar decisiones. Necesito que sepas que confío en ti. Eres mi hija favorita, lo sabes, ¿verdad?».

«Papá, soy tu única hija», responde ella. El grupo se ríe y Henry mira al cielo, divertido. Responde lentamente, pero con una compasión que refleja el amor que siente por sus hijos. «Lo sé, Audrey. También puedes hablar con tu hermano sobre estas cosas. Confío tanto en ti como en Peter».

Penny toma la palabra. «Como ha dicho tu padre, su enfermedad es progresiva. Empeorará con el tiempo. Le proporcionaremos los mejores cuidados posibles, pero, Henry, tu respiración se volverá más difícil con el paso del tiempo y te irás debilitando. Siempre hay cosas que podemos hacer para que te sientas cómodo y ayudarte a controlar el dolor, pero, llegado un punto, es probable que otras intervenciones no sirvan de nada y puedan afectar a tu capacidad para disfrutar de la vida».

Henry dice: «Lo sé. He pensado mucho en ello. Quiero que todos sepáis que cuando ya no pueda ser independiente y disfrutar de la vida, no quiero que se tomen medidas heroicas solo para mantenerme con vida. No quiero acabar en un hospital conectado a un respirador si hay pocas posibilidades de que me recupere».

Audrey se enfada un poco. «Papá, no hace falta que hablemos de eso ahora».

«Creo que sí, así que todos estamos de acuerdo. La calidad de vida es muy importante para mí».

«¿Y si cambias de opinión?»

Penny dice: «Por eso seguiremos teniendo conversaciones como esta. Nos pondremos en contacto con todos ustedes cada vez que haya un cambio en la salud de Henry, para asegurarnos de que estamos cumpliendo sus deseos. Estas conversaciones nos ayudan a saber qué es importante para él».

Penny evalúa al grupo y decide que es el momento adecuado para dar por concluida la sesión. «Gracias, Henry. Creo que lo que hemos hecho en esta reunión de cuidados es demostrar cómo vamos a apoyar a Henry, Audrey y Peter a medida que avancemos. Bien, hablemos de lo que significa la planificación anticipada de cuidados para ustedes como familia y para nosotros como equipo de cuidados, y luego revisemos juntos el plan de cuidados de Henry».

Al finalizar la sesión, Penny resumirá el debate y lo anotará en un resumen de la reunión sobre el plan de cuidados. En los días siguientes, Penny informará a los miembros del equipo sobre el plan de cuidados y anotará esta información en la historia clínica de Henry o en un lugar accesible donde los miembros del equipo puedan consultarla.

Durante la estancia de Henry en el centro de cuidados a largo plazo, Henry, su familia y el equipo de cuidados mantendrán reuniones periódicas, especialmente cuando se produzca algún cambio en su estado de salud. En cada reunión, revisarán los valores y deseos de Henry y se asegurarán de que todos siguen estando de acuerdo. ¿Ha cambiado algo? ¿Es necesario ajustar su plan de cuidados y sus objetivos asistenciales?

Con el paso del tiempo, la salud de Henry se deteriora. Empieza a dormir la mayor parte del tiempo y no es capaz de comunicarse, por lo que Audrey, su representante legal, tiene que hablar por él. Echemos un vistazo.

Audrey está visiblemente angustiada. Dice: «Me he dado cuenta de que ya no come mucho. Ha dejado muy claro que no quiere ir al hospital, pero me pregunto si eso le ayudaría».

Penny responde con compasión. «Tu padre se encuentra en una etapa en la que su cuerpo está dejando de funcionar. Una sonda de alimentación o cualquier otro tipo de cuidados intensivos podrían prolongar su vida durante un tiempo, pero sería incómodo y probablemente reduciría su calidad de vida. ¿Qué crees que querría tu padre?».

«Sé que quiere morir aquí, en un lugar que siente como su hogar, rodeado de gente que se preocupa por él. Pero es muy duro verlo tan débil».

Penny consuela a Audrey y asiente con la cabeza. «A tu padre le gusta cómo entra el sol por la ventana y poder escuchar a los pájaros en el jardín. Seguiremos haciendo todo lo posible para asegurarnos de que esté cómodo y bien cuidado».

Algunas cosas que hay que recordar sobre la reunión sobre cuidados: el modelo que hemos mostrado aquí es típico, pero su reunión sobre cuidados puede ser muy diferente en términos de dinámica familiar, normas culturales, disponibilidad de personal, quién se siente cómodo hablando de las cosas y la capacidad del paciente para representarse a sí mismo tan bien como lo ha hecho Henry en este escenario. La reunión no sustituye a ningún proceso de cuidados avanzados en curso. Es una sesión importante, pero representa la situación en un momento dado e, inevitablemente, las cosas cambian.

Algunas personas hablan con facilidad en un entorno grupal; otras se sienten bastante ansiosas. Y con un tema tan emotivo como es el de cómo las personas con enfermedades crónicas graves viven lo mejor posible, es importante asegurarse de que las personas se sientan cómodas y seguras durante el proceso y que sus aportaciones se consideren esenciales para el mismo. En un enfoque centrado en la familia para la conferencia de cuidados, nadie debe ser considerado superior. Todos deben estar en sintonía.

Para obtener más información, herramientas y recursos sobre la planificación anticipada de la atención en entornos de cuidados a largo plazo, visite advancedcareplanning.ca/ltc. Nos gustaría agradecer a los miembros del comité asesor su valiosa ayuda en la elaboración del guion.