Es ist nie zu früh, über Ihre zukünftige Gesundheitsversorgung nachzudenken.
Man weiß nie, wie schnell sich der Gesundheitszustand von Ihnen oder einem geliebten Menschen ändern kann. Wenn Sie sich im Voraus Gedanken über Ihre Wünsche in Bezug auf die Gesundheitsversorgung machen, können Sie sich und Ihren stellvertretenden Entscheidungsträger (SDM) darauf vorbereiten. Die Vorausplanung der Gesundheitsversorgung (Advance Care Planning, ACP) ist ein Prozess, bei dem Sie darüber nachdenken, was Ihnen in Ihrem Leben und in Ihrer Gesundheitsversorgung am wichtigsten ist. Dabei denken Sie über Ihre Werte nach und teilen Ihre Wünsche mit. So können Sie sicherstellen, dass Sie in Zukunft die Gesundheitsversorgung erhalten, die Sie sich wünschen. Außerdem können Sie Ihren SDM darauf vorbereiten, Entscheidungen für Sie zu treffen, falls Sie selbst dazu nicht mehr in der Lage sind.
Ein stellvertretender Entscheidungsträger (Substitute Decision Maker, SDM) ist eine Person, die befugt ist, Entscheidungen im Namen eines Patienten zu treffen, der nicht in der Lage ist, wichtige Entscheidungen über seine eigene Gesundheitsversorgung zu treffen.
Dazu gehören Entscheidungen über:
Während Ihrer Krebsbehandlung werden Sie wahrscheinlich viele Fragen haben. Diese können Sie jederzeit mit Ihrem Krebsbehandlungsteam besprechen. So erhalten Sie einen besseren Überblick über Ihren Gesundheits- und Pflegeplan. Es ist immer ratsam, Ihre Wünsche schriftlich festzuhalten, um sicherzustellen, dass Sie die für Sie wichtigste Pflege erhalten.
Die Planung für die Zukunft kann Ihnen helfen:
Für manche Menschen kann es schwierig sein, darüber zu sprechen, was ihnen wichtig ist und welche Art von Pflege sie sich wünschen würden, wenn ihnen etwas zustoßen würde und sie nicht mehr für sich selbst sprechen könnten. Diese Gespräche können beängstigend, unangenehm und emotionsgeladen sein. Infolgedessen planen viele Menschen nicht im Voraus, haben keine Gelegenheit, über das zu sprechen, was ihnen wichtig ist, und wichtige Fragen bleiben unbeantwortet.
Vorausverfügungen sind ganz einfach der Prozess, über die Art der Gesundheitsversorgung und persönlichen Pflege nachzudenken und zu sprechen, die Sie oder ein Familienmitglied wünschen würden, wenn Sie oder eine Ihnen nahestehende Person irgendwann in Ihrem Leben nicht mehr für sich selbst sprechen können. Bei Vorausverfügungen geht es darum, Ihre Werte, Überzeugungen und Wünsche mitzuteilen und sicherzustellen, dass die Personen, die Sie als Ihre Sprachvertreter ausgewählt haben, verstehen, was Ihnen am wichtigsten ist.
Dieser Prozess sollte die Person oder Personen einbeziehen, die Sie als Ihren Stellvertreter ausgewählt haben, sowie möglicherweise auch Gesundheitsdienstleister und andere Personen, die Ihnen bei Ihrer Lebens- und Pflegeplanung helfen. Es geht darum, sicherzustellen, dass alle Beteiligten auf dem gleichen Stand sind.
Gespräche zur vorausschauenden Pflegeplanung ermöglichen es der betroffenen Person und ihren Angehörigen, sich Gehör zu verschaffen und so das Leben sinnvoller zu gestalten. Sie stellen sicher, dass alle Personen im Umfeld der betroffenen Person verstehen, was wichtig ist – insbesondere wenn die Person nicht in der Lage ist, für sich selbst zu sprechen –, helfen den Pflegeteams, gemeinsam mit den Angehörigen fundierte Entscheidungen zu treffen und eine Pflege anzubieten, die den Werten der Person entspricht, und tragen dazu bei, unnötige, ineffektive oder unerwünschte Behandlungen und Eingriffe zu reduzieren.
Die vorausschauende Pflegeplanung ist ein fortlaufender Prozess. Idealerweise beginnt sie, bevor die Person in eine Langzeitpflegeeinrichtung zieht. Möglicherweise wurden bereits Gespräche darüber geführt, was für die Person wichtig ist, und möglicherweise wurde bereits einiges schriftlich festgehalten. Diese wichtigen Gespräche werden nach dem Einzug der Person fortgesetzt und finden in regelmäßigen Abständen sowie immer dann statt, wenn sich der Gesundheitszustand der Person ändert, auch wenn sich die Person dem Lebensende nähert.
Jede Provinz oder jedes Territorium hat unterschiedliche Gesetze, die die Vorausverfügungen regeln. Es empfiehlt sich, die Regeln, Vorschriften und entsprechenden Formulare zu überprüfen. Eine klare und offene Kommunikation muss das Grundprinzip der Vorausverfügungen sein. Auch wenn formelle Vorausverfügungen das Ergebnis sein können, sollte der Planungsprozess sich eher darauf konzentrieren, einen kontinuierlichen Dialog mit dem Bewohner oder den ihm nahestehenden Personen aufzubauen.
Die vorausschauende Pflegeplanung ist ein grundlegender Prozess, um sicherzustellen, dass die Wünsche, Werte und Präferenzen einer Person von allen verstanden werden. Sie bildet die Grundlage für zukünftige Gespräche und die Gesundheitsplanung. Eine Pflegekonferenz findet kurz nach dem Einzug der Person in die Langzeitpflegeeinrichtung statt. Sie wird jährlich und bei Veränderungen des Gesundheitszustands und der Bedürfnisse der Person durchgeführt.
Auf der Konferenz werden sich die Teammitglieder gegenseitig vorstellen – die Person selbst, sofern sie dazu in der Lage ist, ihre engsten Angehörigen, die Pflegekräfte und den stellvertretenden Entscheidungsträger der Person –, um eine persönliche oder virtuelle Kommunikation aufzubauen, eine sinnvolle Gelegenheit zu schaffen, darüber zu sprechen, was ihrem Leben Bedeutung verleiht und welche Art von Pflege ihren Lebenswünschen entspricht, Informationen über den Gesundheitszustand der Person und darüber zu geben, welche Behandlungen wirksam sein könnten und welche nicht, und wichtige Erkenntnisse zu vermitteln, die dem Team helfen, eine Pflege anzubieten, die den Werten und Wünschen der Person wirklich entspricht.
Schauen wir uns das einmal an. Bevor die Pflegekonferenz stattfindet, müssen einige Dinge geschehen. Es wird eine Person ausgewählt, die die Konferenz organisiert – ein Sozialarbeiter, Arzt, Krankenpfleger, Krankenpfleger mit Zusatzausbildung oder Pflegekoordinator. Außerdem wird eine Person ausgewählt, die die Konferenz moderiert, in der Regel jemand aus dem Pflegeteam, der eine Führungsrolle innehat und mit der betreffenden Person vertraut ist. Familienangehörige, stellvertretende Entscheidungsträger, Krankenpfleger mit Zusatzausbildung und Ärzte werden zu der Konferenz eingeladen.
Wenn die Person dazu in der Lage ist, sollte ihr zusammen mit den Familienangehörigen oder Freunden und dem stellvertretenden Entscheidungsträger ein Fragebogen zur familiären SDM vorgelegt werden. Der Leiter informiert die zuständigen Mitarbeiter über die Pflegekonferenz, damit sie ihre Teilnahme planen oder dem Moderator im Voraus mitteilen können, wenn sie Bedenken hinsichtlich des Bewohners haben.
Henry Hanson ist 85 Jahre alt und leidet an mehreren chronischen Erkrankungen, darunter Parkinson und einer obstruktiven Lungenerkrankung. Henry ist kürzlich in eine Langzeitpflegeeinrichtung gezogen. Eine der ersten Maßnahmen der Einrichtung ist die Organisation einer Pflegekonferenz, um sich ein Bild von Henrys Werten, Wünschen und seiner Vorsorgeplanung zu machen.
Das Gesundheitsteam hat sich an Henrys Familienangehörige gewandt und sie gebeten, einen Fragebogen für stellvertretende Entscheidungsträger auszufüllen. An der Pflegekonferenz nehmen der Bewohner Henry, Familienangehörige einschließlich Henrys stellvertretendem Entscheidungsträger und wichtige Mitglieder des Pflegeteams teil, darunter diejenigen, die direkt für Henrys Pflege verantwortlich sind – Henrys Arzt, die Stationsschwester und der Pflegekoordinator des Heims.
Penny ist die Pflegekoordinatorin in dem Pflegeheim, in dem Henry lebt, und wird als Moderatorin für Henrys Pflegekonferenz fungieren. Sie hat die Teilnehmer gebeten, Notizen zum Treffen mitzubringen, und ermutigt sie, sich während der Sitzung ebenfalls Notizen zu machen. Sie hat einen ruhigen Raum reserviert, der sicher und privat ist. Penny hat einen Flipchart aufgestellt, um die wichtigsten Punkte der Sitzung so festzuhalten, dass Henry sie gut sehen kann. Penny sorgt auch für Privatsphäre, indem sie ein Schild mit der Aufschrift „Besprechung im Gange” an die geschlossene Tür hängt, ihr Telefon ausschaltet und Benachrichtigungen stumm schaltet. Sie fordert die anderen auf, dasselbe zu tun.
Penny beginnt damit, alle vorzustellen und dann den Zweck der Pflegekonferenz zu erläutern. „Herzlich willkommen, liebe Anwesende. Heute geht es darum, Menschen eine Stimme zu geben – Henry, seiner Familie und auch dem Pflegeteam. Bei dieser Konferenz dreht sich alles um eine Person: Henry und das, was ihm wichtig ist.“
Penny befragt die Gruppe und fragt jede Person, was sie hinsichtlich Henrys aktueller Bedürfnisse beschäftigt. Dies dient zum einen als Eisbrecher, ist aber auch eine bewusste Methode, um die oft sehr unterschiedlichen Wahrnehmungen zu diesem Thema aufzudecken. Penny hat Kopien des SDM-Fragebogens für Familien mitgebracht und bittet Henry und seine Familie, ihre Bedenken anhand des Fragebogens zu äußern. Sie bittet Henry, den Anfang zu machen, und er beginnt mit einem Lächeln.
„Ich bin froh, dass ihr alle hier seid, physisch und virtuell.“
Audrey meldet sich zu Wort. „Mein Bruder Peter und ich haben über einige praktische Dinge gesprochen. Wir möchten sicherstellen, dass Papa in seinem Zimmer fernsehen kann, wann immer er möchte. Er ist übrigens an Kopfhörer gewöhnt, und wenn es in Ordnung ist, würde er sich vielleicht einmal pro Woche über ein Guinness als besondere Belohnung freuen. Kann das arrangiert werden?“
Peter schaltet sich aus der Ferne zu. „Wir würden uns freuen, wenn Sie dafür sorgen könnten, dass er so viel Bewegung wie möglich bekommt, insbesondere einige der wirklich wichtigen Bewegungen, wie zum Beispiel die Aufrechterhaltung seiner Kraft und seines Gleichgewichts und das Aufstehen und Gehen zur Toilette. Ich bin mir sicher, dass das Personal bereits weiß, dass Papa das Leben liebt, einen großartigen Sinn für Humor hat und gerne Zeit mit anderen Menschen verbringt.“
Penny fügt hinzu: „Wir werden unser Bestes tun, um sicherzustellen, dass er im Rahmen seiner Fähigkeiten und Wünsche Bewegung bekommt.“
Henry lächelt. „Ich liebe Sport und ich liebe auch ab und zu ein Bier.“
Er nutzt nun die Gelegenheit, um einen ernsteren Punkt anzusprechen. „Darf ich etwas sagen?“ Er schaut sich um und sieht, dass alle nicken. „Es wird eine Zeit kommen, in der ich nicht mehr für mich selbst sprechen kann, und ich weiß, dass diese Zeit kommen wird. Ich finde es gut, dass wir heute darüber sprechen, was ich möchte, und das klären. Audrey, wie wir bereits besprochen haben, habe ich dich als meine stellvertretende Entscheidungsträgerin ausgewählt. Du sollst wissen, dass ich dir vertraue. Du bist meine Lieblingstochter, das weißt du doch, oder?“
„Papa, ich bin deine einzige Tochter“, antwortet sie. Die Gruppe lacht, und Henry schaut amüsiert zum Himmel. Er antwortet langsam, aber mit einer gewissen Mitgefühl, das seine Liebe zu seinen Kindern widerspiegelt. „Ich weiß, Audrey. Du kannst auch mit deinem Bruder über diese Dinge sprechen. Ich vertraue dir und Peter.“
Penny meldet sich zu Wort. „Wie dein Vater gesagt hat, ist seine Erkrankung progressiv. Sie wird mit der Zeit immer schlimmer werden. Wir werden dich bestmöglich versorgen, aber Henry, mit der Zeit wird das Atmen für dich immer schwieriger werden und du wirst immer schwächer werden. Wir können immer etwas tun, um es dir so angenehm wie möglich zu machen und deine Schmerzen zu lindern, aber ab einem bestimmten Punkt werden weitere Maßnahmen wahrscheinlich nichts mehr bewirken und könnten deine Lebensqualität beeinträchtigen.“
Henry sagt: „Ich weiß. Ich habe viel darüber nachgedacht. Ich möchte, dass ihr alle wisst, dass ich, wenn ich nicht mehr unabhängig sein und Freude am Leben haben kann, keine heldenhaften Maßnahmen möchte, nur um mich am Leben zu erhalten. Ich möchte nicht in einem Krankenhaus an einem Beatmungsgerät enden, wenn die Chancen auf eine Genesung gering sind.“
Audrey ist etwas verärgert. „Papa, darüber müssen wir jetzt nicht reden.“
„Ich denke schon, wir sind uns also einig. Lebensqualität ist mir sehr wichtig.“
„Aber was ist, wenn Sie Ihre Meinung ändern?“
Penny sagt: „Deshalb werden wir weiterhin solche Gespräche führen. Wir werden uns bei euch allen melden, sobald sich Henrys Gesundheitszustand ändert, damit wir sichergehen können, dass wir Henrys Wünsche respektieren. Diese Gespräche sind hilfreich für uns, damit wir wissen, was ihm wichtig ist.“
Penny schätzt die Stimmung in der Gruppe ein und entscheidet, dass es in Ordnung ist, die Sitzung zu beenden. „Danke, Henry. Ich denke, wir haben in dieser Pflegekonferenz gezeigt, wie wir Henry, Audrey und Peter in Zukunft unterstützen werden. Okay, lassen Sie uns darüber sprechen, was die Vorausplanung der Pflege für Sie als Familie und für uns als Pflegeteam bedeutet, und dann gemeinsam Henrys Pflegeplan durchgehen.“
Am Ende der Sitzung fasst Penny die Diskussion zusammen und hält dies in einer Zusammenfassung der Pflegekonferenz fest. In den folgenden Tagen informiert Penny die Teammitglieder über den Pflegeplan und legt diese Informationen in Henrys Krankenakte oder an einem zugänglichen Ort ab, wo die Teammitglieder sie einsehen können.
Während Henrys Aufenthalt im Pflegeheim werden Henry, seine Familie und das Pflegeteam regelmäßig Pflegegespräche führen, insbesondere wenn sich sein Gesundheitszustand verändert. Bei jedem Gespräch werden sie Henrys Werte und Wünsche erneut besprechen und sicherstellen, dass alle Beteiligten weiterhin auf einer Linie sind. Hat sich etwas geändert? Müssen sein Pflegeplan und seine Pflegeziele angepasst werden?
Mit der Zeit verschlechtert sich Henrys Gesundheitszustand. Er schläft die meiste Zeit und ist nicht mehr in der Lage zu kommunizieren, sodass Audrey, seine stellvertretende Entscheidungsträgerin, für ihn sprechen muss. Schauen wir mal rein.
Audrey ist sichtlich verzweifelt. Sie sagt: „Ich habe bemerkt, dass er nicht mehr viel isst. Er hat ganz klar gesagt, dass er nicht ins Krankenhaus will, aber ich frage mich, ob es helfen würde.“
Penny antwortet mitfühlend: „Dein Vater befindet sich in einem Stadium, in dem sein Körper nach und nach versagt. Eine Magensonde oder andere intensive Maßnahmen könnten sein Leben vielleicht noch eine Weile verlängern, aber das wäre unangenehm und würde wahrscheinlich seine Lebensqualität beeinträchtigen. Was glaubst du, was dein Vater wollen würde?“
„Ich weiß, dass er hier sterben möchte, an einem Ort, der sich wie sein Zuhause anfühlt, umgeben von Menschen, die ihn lieben. Es ist nur so schwer, ihn so schwach zu sehen.“
Penny tröstet Audrey und nickt. „Dein Vater mag es, wie die Sonne durch das Fenster scheint und wie man die Vögel im Garten hören kann. Wir werden weiterhin alles tun, was wir können, damit er sich wohlfühlt und gut versorgt ist.“
Einige Dinge, die Sie bezüglich der Pflegekonferenz beachten sollten: Das hier vorgestellte Modell ist typisch, aber Ihre Pflegekonferenz kann sich hinsichtlich der Familiendynamik, kultureller Normen, Verfügbarkeit von Personal, der Bereitschaft, über bestimmte Dinge zu sprechen, und der Fähigkeit des Patienten, sich selbst so gut zu vertreten wie Henry in diesem Szenario, erheblich unterscheiden. Die Konferenz ersetzt keine laufenden Vorauspflegeprozesse. Es handelt sich um eine wichtige Sitzung, aber sie spiegelt den Stand der Dinge zu einem bestimmten Zeitpunkt wider, und unvermeidlich ändern sich die Dinge.
Manche Menschen sprechen in einer Gruppe leicht, andere sind eher ängstlich. Bei einem emotional aufgeladenen Thema wie dem, wie Menschen mit schweren chronischen Erkrankungen so gut wie möglich leben können, ist es wichtig, dass sich die Menschen während des Prozesses wohl und sicher fühlen und dass ihre Beiträge als wesentlich für den Prozess angesehen werden. Bei einem familienzentrierten Ansatz für die Pflegekonferenz sollte niemand als überlegen angesehen werden. Alle sollten auf derselben Wellenlänge sein.
Weitere Informationen, Hilfsmittel und Ressourcen zur Vorausplanung der Pflege in Langzeitpflegeeinrichtungen finden Sie unter advancedcareplanning.ca/ltc. Wir möchten den Mitgliedern des Beratungsausschusses für ihre wertvolle Hilfe bei der Entwicklung des Skripts danken.
Teilen Sie Ihre Werte und Wünsche Ihrem Gesundheitsdienst mit, damit diese mit Ihrem Pflegeplan übereinstimmen.
Die Ziele der Pflege unterscheiden sich von der Vorausplanung der Pflege. Wenn Sie an Krebs erkrankt sind, müssen Sie viele Entscheidungen über Ihre Pflege und Behandlung treffen. Nach der Krebsdiagnose wird Ihr medizinisches Team möglicherweise beginnen, Ihre Pflegeziele zu besprechen. Ein Gespräch über die Pflegeziele kann sicherstellen, dass Ihr aktueller Krebsbehandlungsplan mit dem übereinstimmt, was für Sie am wichtigsten ist.
Ihr Gesundheitsteam wird stets mit Ihnen zusammenarbeiten, um die besten Entscheidungen auf der Grundlage Ihrer Ziele, Wünsche und Werte zu treffen. Es wird Ihnen viele Fragen stellen, um sicherzustellen, dass die von ihm angebotene Versorgung Ihren Wünschen entspricht. Um Ihnen diese Entscheidungen zu erleichtern, wird Ihnen Ihr Gesundheitsteam Folgendes erklären:
Ihre Behandlungsziele können sich im Laufe Ihrer Krebserkrankung ändern. Sie und Ihr Behandlungsteam können Ihre Ziele jederzeit überdenken und aktualisieren.