برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته

صحبت کردن در مورد آنچه برای ما مهم است و نوع مراقبتی که اگر اتفاقی برای ما بیفتد و نتوانیم از خودمان صحبت کنیم، می‌خواهیم، ​​می‌تواند برای برخی افراد دشوار باشد. این مکالمات می‌توانند ترسناک، ناراحت‌کننده و سرشار از احساسات باشند. در نتیجه، بسیاری از افراد از قبل برنامه‌ریزی نمی‌کنند، فرصتی برای صحبت در مورد آنچه برایشان مهم است ندارند و سوالات مهم بی‌پاسخ می‌مانند.

برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته به زبان ساده، فرآیند تفکر و صحبت در مورد نوع مراقبت‌های بهداشتی و شخصی است که شما یا یکی از اعضای خانواده‌تان در مقطعی از زندگی‌تان می‌خواهید، اگر شما یا یکی از نزدیکانتان نتوانید از طرف خودتان صحبت کنید. برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته در مورد به اشتراک گذاشتن ارزش‌ها، باورها و خواسته‌هایتان است و اطمینان از اینکه افرادی که برای صحبت کردن از طرف شما انتخاب کرده‌اید، می‌دانند چه چیزی برای شما بیشترین اهمیت را دارد.

این فرآیند باید شامل فرد یا افرادی باشد که شما برای صحبت کردن از طرف خود انتخاب کرده‌اید - تصمیم‌گیرنده جایگزین شما - و همچنین ممکن است شامل ارائه دهندگان خدمات درمانی و سایر افرادی باشد که در برنامه‌ریزی زندگی و مراقبت‌های شما به شما کمک می‌کنند. این در مورد اطمینان از این است که افراد درگیر همگی با هم هم‌نظر باشند.

گفتگوهای پیشرفته در برنامه‌ریزی مراقبت، به فرد و نزدیکانش این امکان را می‌دهد که نظر خود را بیان کنند و با این کار، زندگی را معنادارتر سازند. این گفتگوها تضمین می‌کنند که همه افراد در حلقه مراقبت از فرد، اهمیت موضوع را درک می‌کنند - به خصوص اگر فرد قادر به صحبت کردن از طرف خود نباشد - به تیم‌های مراقبت کمک می‌کنند تا با نزدیکان فرد همکاری کنند تا تصمیمات آگاهانه‌ای بگیرند و مراقبتی ارائه دهند که منعکس کننده ارزش‌های فرد باشد و به کاهش درمان‌ها و مداخلات غیرضروری، بی‌اثر یا ناخواسته کمک می‌کند.

برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته یک فرآیند مداوم است. در حالت ایده‌آل، این فرآیند قبل از اینکه فرد به یک مرکز مراقبت طولانی‌مدت منتقل شود، آغاز می‌شود. ممکن است گفتگوها در مورد آنچه برای فرد مهم است، از قبل آغاز شده باشد و مطالب از قبل نوشته شده باشند. این مکالمات ضروری پس از ورود فرد به مرکز ادامه می‌یابد و در فواصل منظم و هر زمان که تغییری در سلامت فرد ایجاد شود، از جمله زمانی که فرد به پایان عمر خود نزدیک می‌شود، انجام می‌شود.

هر استان یا قلمرو قوانین متفاوتی در مورد طرح‌های مراقبت پیشرفته خواهد داشت. بررسی قوانین، مقررات و فرم‌های مرتبط ایده خوبی است. ارتباط شفاف و باز باید اصل اساسی برنامه‌ریزی مراقبت پیشرفته باشد. در حالی که دستورالعمل‌های رسمی برنامه‌ریزی مراقبت پیشرفته ممکن است یک نتیجه باشد، فرآیند برنامه‌ریزی باید بیشتر بر ایجاد گفتگوی مداوم با ساکن یا نزدیکان ساکن تمرکز کند.

برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته، فرآیندی اساسی برای اطمینان از درک خواسته‌ها، ارزش‌ها و ترجیحات فرد توسط همه است. این فرآیند، مبنایی را ایجاد می‌کند که بحث‌های آینده و برنامه‌ریزی مراقبت‌های بهداشتی بر اساس آن بنا می‌شوند. بلافاصله پس از انتقال فرد به محیط مراقبت طولانی‌مدت، یک جلسه مراقبتی برگزار خواهد شد. این جلسات سالانه و با تغییر سلامت و نیازهای فرد برگزار می‌شوند.

این کنفرانس اعضای تیم را به یکدیگر معرفی می‌کند - خود فرد، در صورت توانایی، نزدیکان او، ارائه‌دهندگان مراقبت و تصمیم‌گیرنده جایگزین فرد - تا ارتباط به صورت حضوری یا مجازی برقرار شود، فرصتی معنادار برای صحبت در مورد آنچه به زندگی آنها معنا می‌دهد و نوع مراقبتی که منعکس‌کننده نحوه زندگی فرد است، ایجاد شود، اطلاعاتی در مورد سلامت فرد و اینکه کدام درمان‌ها ممکن است مؤثر باشند و کدام‌ها نباشند، ارائه شود و دانش مهمی فراهم شود که به تیم کمک می‌کند مراقبتی ارائه دهد که واقعاً منعکس‌کننده ارزش‌ها و خواسته‌های فرد باشد.

بیایید نگاهی بیندازیم. قبل از برگزاری جلسه مراقبت، باید چند نکته را رعایت کنیم. فردی برای سازماندهی جلسه انتخاب می‌شود - مددکار اجتماعی، پزشک، پرستار، متخصص پرستاری یا هماهنگ‌کننده مراقبت‌های اقامتی. همچنین فردی برای تسهیل جلسه انتخاب می‌شود که معمولاً فردی با نقش رهبری از تیم مراقبت است که با فرد آشناست. اعضای خانواده، تصمیم‌گیرنده جایگزین، متخصص پرستاری و پزشک به جلسه دعوت می‌شوند.

اگر فرد توانایی لازم را داشته باشد، باید به همراه اعضای خانواده یا دوستان و تصمیم‌گیرنده جایگزین، پرسشنامه SDM خانواده ارائه شود. سرپرست، کارکنان مربوطه را در مورد کنفرانس مراقبتی مطلع می‌کند تا بتوانند برای شرکت در آن برنامه‌ریزی کنند، یا اگر نگرانی در مورد فرد دارند، می‌توانند از قبل به تسهیل‌گر اطلاع دهند.

هنری هانسون ۸۵ ساله است و به بیماری‌های مزمن متعددی از جمله بیماری پارکینسون و اختلال انسدادی احتقانی ریه مبتلا است. هنری اخیراً به یک مرکز مراقبت طولانی مدت نقل مکان کرده است. یکی از اولین کارهایی که خانه سالمندان انجام می‌دهد، ترتیب دادن یک جلسه مراقبتی برای درک ارزش‌ها، آرزوها و برنامه‌ریزی مراقبتی پیشرفته هنری است.

تیم مراقبت‌های بهداشتی با اعضای خانواده هنری تماس گرفته و از آنها خواسته است تا پرسشنامه تصمیم‌گیرنده جایگزین خانواده را تکمیل کنند. این جلسه مراقبتی شامل ساکن هنری، اعضای خانواده از جمله تصمیم‌گیرنده جایگزین هنری و اعضای کلیدی تیم مراقبت از جمله کسانی که مستقیماً مسئول مراقبت از هنری هستند - پزشک هنری، پرستار طبقه و هماهنگ‌کننده مراقبت در منزل - می‌شود.

پنی هماهنگ‌کننده مراقبت در خانه سالمندانی است که هنری در آن زندگی می‌کند و به عنوان تسهیل‌گر کنفرانس مراقبت از هنری عمل خواهد کرد. او از شرکت‌کنندگان خواسته است که یادداشت‌هایی را به جلسه بیاورند و آنها را تشویق می‌کند که در طول جلسه نیز یادداشت‌برداری کنند. او یک اتاق آرام، امن و خصوصی رزرو کرده است. پنی یک فلیپ چارت آماده کرده است تا نکات کلیدی جلسه را به گونه‌ای یادداشت کند که هنری بتواند آنها را به وضوح ببیند. پنی همچنین با قرار دادن علامت «جلسه در حال انجام است» روی در بسته، خاموش کردن تلفن خود و بی‌صدا کردن اعلان‌ها، حریم خصوصی را تضمین می‌کند. او دیگران را نیز به انجام همین کار دعوت می‌کند.

پنی با معرفی همه شروع می‌کند، سپس هدف از کنفرانس مراقبت را توضیح می‌دهد. «به همه خوشامد می‌گوییم. امروز ما بر روی دادن صدایی به مردم - هنری، خانواده‌اش و همچنین تیم مراقبت - تمرکز داریم. این کنفرانس تماماً در مورد یک نفر است: هنری، و آنچه برای او مهم است.»

پنی از گروه نظرسنجی می‌کند و از هر نفر می‌پرسد که در مورد نیازهای فعلی هنری چه چیزی آنها را نگران می‌کند. این کار تا حدودی برای باز کردن یخ گفتگو و همچنین روشی آگاهانه برای آشکار کردن تفاوت‌های زیاد برداشت‌ها در مورد این موضوع است. پنی نسخه‌هایی از پرسشنامه SDM خانواده را آورده است و از هنری و خانواده‌اش دعوت می‌کند تا نگرانی‌های خود را بر اساس پرسشنامه به اشتراک بگذارند. او از هنری دعوت می‌کند تا شروع کند و هنری با لبخند شروع می‌کند.

«خوشحالم که همه شما اینجا هستید، چه حضوری و چه مجازی.»

آدری شروع به صحبت می‌کند. «من و برادرم پیتر در مورد چند نکته‌ی کاربردی صحبت کرده‌ایم. می‌خواهیم مطمئن شویم که پدر هر وقت بخواهد می‌تواند در اتاقش تلویزیون تماشا کند. ضمناً او به هدفون خیلی عادت دارد، و اگر اشکالی نداشته باشد، می‌دانم که شاید هفته‌ای یک بار به عنوان یک خوراکی ویژه، از گینس خوشش بیاید. می‌شود ترتیبش را داد؟»

پیتر از راه دور به ما ملحق می‌شود. «ما دوست داریم اگر بتوانید مطمئن شوید که او تا حد امکان ورزش می‌کند، به خصوص برخی از حرکات واقعاً مهم، مانند توانایی حفظ قدرت و تعادل و بلند شدن و رفتن به دستشویی. مطمئنم که کارکنان از قبل می‌دانند که پدر عاشق زندگی است، او حس شوخ‌طبعی خوبی دارد و از گذراندن وقت با دیگران لذت می‌برد.»

پنی اضافه می‌کند: «ما تمام تلاشمان را خواهیم کرد تا مطمئن شویم که او در حد توانایی‌ها و خواسته‌هایش ورزش می‌کند.»

هنری لبخند می‌زند. «من عاشق ورزش هستم، و گاهی اوقات هم عاشق آبجو هستم.»

او حالا از فرصت استفاده می‌کند تا نکته‌ی جدی‌تری را مطرح کند. «می‌توانم چیزی بگویم؟» به اطراف نگاه می‌کند و می‌بیند که همه سر تکان می‌دهند. «زمانی خواهد رسید که دیگر نمی‌توانم از خودم حرف بزنم، و می‌دانم که آن زمان فرا می‌رسد. من از اینکه امروز در مورد خواسته‌هایم صحبت می‌کنیم و آن را حل و فصل می‌کنیم، خوشم می‌آید. آدری، همانطور که قبلاً صحبت کردیم، من تو را به عنوان تصمیم‌گیرنده‌ی جایگزین خود انتخاب کرده‌ام. باید بدانی که به تو اعتماد دارم. تو دختر مورد علاقه‌ی من هستی، این را می‌دانی، مگر نه؟»

او پاسخ می‌دهد: «بابا، من تنها دختر تو هستم.» گروه می‌خندند و هنری با خوشحالی به آسمان نگاه می‌کند. او به آرامی اما با کمی دلسوزی که نشان‌دهنده عشق او به فرزندانش است، پاسخ می‌دهد. «می‌دانم، آدری. تو هم می‌توانی در مورد این چیزها با برادرت صحبت کنی. من هم به تو و هم به پیتر اعتماد دارم.»

پنی صحبت می‌کند. «همانطور که پدرت گفت، شرایط او پیشرونده است. با گذشت زمان بدتر می‌شود. ما بهترین مراقبت ممکن را ارائه خواهیم داد، اما هنری، تنفس تو با گذشت زمان دشوارتر می‌شود و ضعیف‌تر می‌شوی. همیشه کارهایی هست که می‌توانیم برای راحتی تو و کمک به مدیریت هرگونه دردی انجام دهیم، اما در یک نقطه خاص، مداخلات دیگر احتمالاً تفاوتی ایجاد نمی‌کنند و ممکن است بر توانایی تو در لذت بردن از زندگی تأثیر بگذارند.»

هنری می‌گوید: «می‌دانم. خیلی در مورد این موضوع فکر کرده‌ام. می‌خواهم همه شما بدانید وقتی دیگر نتوانم مستقل باشم و از زندگی لذت ببرم، نمی‌خواهم هیچ اقدام قهرمانانه‌ای فقط برای زنده نگه داشتنم انجام شود. نمی‌خواهم اگر احتمال کمی برای بهبودی‌ام وجود دارد، کارم به بیمارستان و دستگاه تنفس مصنوعی بکشد.»

آدری کمی ناراحت می‌شود. «بابا، لازم نیست الان در موردش صحبت کنیم.»

«فکر می‌کنم همینطور است، بنابراین همه ما در یک مسیر هستیم. کیفیت زندگی برای من بسیار مهم است.»

«اما اگر نظرت عوض شود چه؟»

پنی می‌گوید: «به همین دلیل است که ما به گفتگوهایی از این دست ادامه خواهیم داد. هر زمان که تغییری در وضعیت سلامتی هنری ایجاد شود، با همه شما تماس خواهیم گرفت تا مطمئن شویم که خواسته‌های هنری را دنبال می‌کنیم. انجام این گفتگوها برای ما مفید است تا بدانیم چه چیزی برای او مهم است.»

پنی گروه را ارزیابی می‌کند و تصمیم می‌گیرد که جمع‌بندی جلسه اشکالی ندارد. «متشکرم، هنری. فکر می‌کنم کاری که ما در این کنفرانس مراقبتی انجام داده‌ایم، نشان دادن این است که چگونه از هنری، آدری و پیتر در مسیر پیشرفت حمایت خواهیم کرد. بسیار خب، بیایید در مورد اینکه برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته برای شما به عنوان یک خانواده و برای ما به عنوان یک تیم مراقبتی به چه معناست صحبت کنیم و سپس طرح مراقبت هنری را با هم مرور کنیم.»

با پایان جلسه، پنی بحث را خلاصه کرده و آن را در خلاصه کنفرانس طرح مراقبت ثبت می‌کند. در روزهای بعد، پنی اعضای تیم را از طرح مراقبت مطلع می‌کند و این اطلاعات را در پرونده هنری یا در مکانی قابل دسترس که اعضای تیم بتوانند آن را مرور کنند، قرار می‌دهد.

در طول مدتی که هنری در خانه سالمندان است، هنری، خانواده‌اش و تیم مراقبت، به خصوص زمانی که هرگونه تغییری در وضعیت سلامتی او ایجاد شود، جلسات مراقبتی منظمی خواهند داشت. هر بار آنها ارزش‌ها و خواسته‌های هنری را مجدداً بررسی می‌کنند و اطمینان حاصل می‌کنند که همه آنها هنوز هم نظر یکسانی دارند. آیا چیزی تغییر کرده است؟ آیا آنها نیاز به تنظیم برنامه مراقبتی و اهداف مراقبتی او دارند؟

با گذشت زمان، سلامتی هنری رو به وخامت می‌رود. او بیشتر اوقات می‌خوابد و قادر به برقراری ارتباط نیست، بنابراین آدری، تصمیم‌گیرنده جایگزین او، باید به جای او صحبت کند. بیایید بررسی کنیم.

آدری به وضوح پریشان است. او می‌گوید: «متوجه شدم که دیگر زیاد غذا نمی‌خورد. کاملاً مشخص بود که نمی‌خواهد به بیمارستان برود، اما نمی‌دانم کمکی می‌کند یا نه.»

پنی با دلسوزی پاسخ می‌دهد: «پدرت در مرحله‌ای است که بدنش در حال از کار افتادن است. لوله تغذیه یا هر نوع مراقبت ویژه دیگری ممکن است عمر او را برای مدتی طولانی‌تر کند، اما ناراحت‌کننده خواهد بود و احتمالاً کیفیت زندگی او را کاهش می‌دهد. فکر می‌کنی پدرت چه می‌خواهد؟»

«من... من می‌دانم که او می‌خواهد اینجا بمیرد، در جایی که حس خانه را داشته باشد، با افرادی در اطرافش که به او اهمیت می‌دهند. دیدن او تا این حد ضعیف خیلی سخت است.»

پنی آدری را دلداری می‌دهد و سر تکان می‌دهد. «پدرت از اینکه خورشید از پنجره می‌آید و می‌تواند صدای پرندگان را در باغ بشنود، خوشش می‌آید. ما تمام تلاشمان را می‌کنیم تا مطمئن شویم که او راحت است و به خوبی از او مراقبت می‌شود.»

نکاتی که باید در مورد جلسه مراقبت به خاطر داشته باشید: مدلی که در اینجا نشان داده‌ایم، مدلی رایج است، اما جلسه مراقبت شما ممکن است از نظر پویایی خانواده، هنجارهای فرهنگی، در دسترس بودن کارکنان، اینکه چه کسی به راحتی در مورد مسائل صحبت می‌کند و توانایی بیمار در نمایندگی از خود، همانطور که هنری در این سناریو داشت، کاملاً متفاوت باشد. این جلسه جایگزین هیچ فرآیند مراقبت پیشرفته‌ای نمی‌شود. این یک جلسه مهم است، اما نشان می‌دهد که اوضاع در یک مقطع زمانی چگونه است و ناگزیر، اوضاع تغییر می‌کند.

بعضی افراد در یک محیط گروهی به راحتی صحبت می‌کنند؛ برخی دیگر کاملاً مضطرب هستند. و با موضوعی که بار احساسی دارد، مانند اینکه افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن جدی چگونه تا حد امکان خوب زندگی می‌کنند، مهم است که مطمئن شوید افراد در طول فرآیند احساس راحتی و امنیت می‌کنند و نظرات آنها برای این فرآیند ضروری تلقی می‌شود. در یک رویکرد خانواده محور به جلسه مراقبت، هیچ کس نباید برتر تلقی شود. همه باید در یک راستا باشند.

برای اطلاعات بیشتر، ابزارها و منابع مربوط به برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته در مراکز مراقبت طولانی‌مدت، به advancedcareplanning.ca/ltc مراجعه کنید. از اعضای کمیته مشورتی به خاطر کمک ارزشمندشان در تدوین سناریو تشکر می‌کنیم.