预先护理规划

谈论对我们而言重要的事情，以及当我们遭遇意外无法为自己发声时希望获得的照护方式，对某些人而言可能颇为艰难。这类对话可能令人恐惧、不适且充满情绪。因此，许多人未能提前规划，没有机会表达自身诉求，重要问题也始终悬而未决。

预先护理规划，简而言之就是思考和讨论这样一种过程：当你或你的家人在人生某个阶段无法为自己发声时，你或你的亲人希望获得怎样的健康和个人护理。预先护理规划旨在分享你的价值观、信念和意愿，并确保你选择的代言人理解对你而言最重要的事情。

该过程应包括您选择的代为发言者——即您的替代决策人——还可包含医疗保健提供者及其他协助您进行生活与护理规划的人员。其核心在于确保所有相关人员达成共识。

预先护理规划的对话使患者及其亲友能够表达意愿，从而赋予生命更深层的意义。这种规划确保患者照护圈中的每个人都理解其核心诉求——尤其当患者无法自主表达时——帮助医疗团队与患者至亲共同做出知情决策，提供符合患者价值观的照护，并减少不必要、无效或不受欢迎的治疗与干预措施。

预先护理规划是一个持续的过程。理想情况下，应在患者入住长期护理机构前启动。关于个人价值观的重要对话可能早已展开，相关事项或许已记录在案。这些关键对话在入住后仍需延续，既要定期进行，也要在患者健康状况发生变化时及时开展——包括临终阶段。

各省或地区对预先护理计划的法律规定各不相同。建议查阅相关法规及配套表格。清晰开放的沟通应成为预先护理规划的基本原则。虽然最终可能形成正式的预先护理指示，但规划过程更应侧重于与住户或其至亲建立持续对话。

预先护理规划是确保个人意愿、价值观和偏好被各方理解的基础性流程。它为未来的讨论和医疗护理规划奠定基础。当患者入住长期护理机构后不久，将召开护理会议。此类会议将每年举行，并在患者健康状况和需求发生变化时随时召开。

本次会议将促进团队成员相互认识——包括当事人（如其能力允许）、其至亲、 护理人员以及该人的替代决策者——通过面对面或虚拟方式建立沟通渠道，创造有意义的交流机会，探讨赋予生命意义的事物以及符合个人生活愿景的护理方式，提供关于患者健康状况的信息，说明哪些治疗可能有效而哪些可能无效，并传递关键知识，以帮助团队提供真正体现个人价值观与意愿的护理服务。

让我们来看看。在护理会议召开前，需要完成多项准备工作。首先将选定会议组织者——可能是社工、医生、护士、执业护士或居住护理协调员。同时需指定会议主持人，通常由熟悉该个案的护理团队领导者担任。会议将邀请家属、替代决策人、执业护士及医生共同参与。

若该人士具备能力，应向其本人及家属或朋友、替代决策人提供家庭共同决策问卷。负责人将通知相关工作人员有关护理会议事宜，以便他们安排出席，或在对住户存在任何顾虑时能提前告知会议主持人。

亨利·汉森现年85岁，患有多种慢性疾病，包括帕金森病和充血性阻塞性肺病。亨利近期入住了一家长期护理机构。该机构首先安排了一次护理会议，旨在了解亨利的价值观、意愿以及预先护理计划。

医疗团队已联系亨利的家人，要求他们填写家庭替代决策人问卷。本次护理会议的参与者包括住户亨利、其家属（含亨利的替代决策人），以及护理团队的核心成员——直接负责亨利护理的医护人员，包括主治医师、病房护士和养老院护理协调员。

佩妮是亨利所在长期护理院的护理协调员，将担任亨利护理会议的主持人。她要求与会者携带笔记参加会议，并鼓励大家在会议期间同步记录。她预订了一间安静的会议室，既安全又私密。佩妮准备了活动挂图，以便清晰记录会议要点，确保亨利能够清晰看到。 为保障会议隐私，潘妮在闭合的门上悬挂"会议进行中"标识，关闭手机并静音所有通知，同时邀请与会者采取相同措施。

佩妮首先向大家做自我介绍，随后阐明护理会议的目的。"欢迎各位。今天我们着重让每个人都能发声——亨利、他的家人以及护理团队。本次会议的核心只有一位主角：亨利，以及对他而言真正重要的事。"

佩妮向小组成员逐一征询意见，询问每个人对亨利当前需求有何担忧。这既是破冰环节，也是刻意揭示大家对该话题认知差异的策略。她分发了家庭共同决策问卷副本，邀请亨利及其家人根据问卷分享顾虑。她请亨利率先发言，他带着微笑开始了分享。

“很高兴你们都在这里，无论是亲临现场还是线上参与。”

奥黛丽开口道："我和哥哥彼得讨论过一些实际问题。我们想确保爸爸能在自己房间随时看电视。顺便说一句，他已经习惯用耳机了。如果可以的话，我知道他每周或许会想喝一次健力士黑啤作为特别犒赏。这个能安排吗？"

彼得远程加入会议："我们希望你们能确保他尽可能多地活动，特别是那些至关重要的动作，比如保持力量和平衡能力，以及起身去洗手间。我相信工作人员已经知道爸爸热爱生活，他幽默风趣，喜欢与人相处。"

佩妮补充道：“我们会尽最大努力确保他在能力范围内、按照自己的意愿进行锻炼。”

亨利微笑着说：“我热爱运动，偶尔也喜欢喝点啤酒。”

他趁机提出更严肃的请求。"我能说点什么吗？"环顾四周，众人纷纷点头。"终有一天我会丧失自主表达的能力，我深知那一天正在逼近。 我很欣慰我们今天能讨论我的意愿并妥善安排。奥黛丽，正如先前商议的，我已指定你为我的替代决策人。你必须明白我对你的信任——你是我最爱的女儿，这点你清楚吧？”

“爸爸，我是你唯一的女儿，”她回答道。众人哄堂大笑，亨利抬头望着天空，带着几分好笑的神情。他缓缓回应，语气中带着几分体恤，流露出对子女的关爱：“我知道，奥黛丽。这些事你也可以和哥哥商量。我信任你和彼得。”

佩妮开口道："正如你父亲所说，他的病情是渐进性的。随着时间推移，症状会不断恶化。我们会提供最完善的护理，但亨利，你的呼吸会越来越困难，身体也会日渐衰弱。我们始终能采取措施让你保持舒适并缓解疼痛，但到了某个阶段，其他干预手段可能收效甚微，反而会影响你享受生活的能力。"

亨利说：“我知道。我对此想了很多。我想让你们都明白，当我再也无法独立生活、无法享受人生乐趣时，我不希望采取任何英雄主义的措施来维持我的生命。如果康复的希望渺茫，我绝不愿躺在医院里靠呼吸机维生。”

奥黛丽有些不高兴。“爸爸，现在不必谈这个。”

“我认为我们确实如此，所以大家意见一致。生活质量对我而言至关重要。”

“但如果你改变主意呢？”

佩妮说：“这就是为什么我们会持续进行这样的对话。每当亨利的健康状况发生变化时，我们都会与各位沟通，确保遵循亨利的意愿。这些对话对我们很有帮助，让我们明白对他而言什么最重要。”

佩妮观察了在场人员后，认为可以结束本次会议了。"谢谢你，亨利。我认为这次护理会议已经明确了我们将如何在后续过程中支持亨利、奥黛丽和彼得。现在，让我们讨论高级护理规划对你们这个家庭以及我们护理团队的意义，然后共同审阅亨利的护理计划。"

会议结束时，佩妮将总结讨论内容，并将其记录在护理计划会议摘要中。在随后的几天里，佩妮将向团队成员传达护理计划，并将该信息存入亨利的病历或放置在团队成员可随时查阅的位置。

亨利入住长期护理院期间，他本人、家属及护理团队将定期召开护理会议，尤其当其健康状况出现任何变化时。每次会议都会重新审视亨利的价值观与意愿，确保各方仍达成共识。是否有任何变化？是否需要调整他的护理计划和护理目标？

随着时间流逝，亨利的健康状况日益恶化。他开始终日昏睡，无法交流，因此作为他的替代决策人，奥黛丽不得不代他发声。让我们来看看。

奥黛丽明显很不安。她说：“我注意到他最近吃得很少。他明确表示不想去医院，但我不知道去医院会不会有帮助。”

佩妮充满同情地回应道：“你父亲现在正处于身体机能逐渐衰竭的阶段。虽然插胃管或其他重症监护手段或许能暂时延长他的生命，但这会带来痛苦，很可能降低他的生活质量。你觉得你父亲会希望怎样？”

“我——我知道他想在这里离世，在这个像家一样的地方，身边围绕着关心他的人。只是看着他如此虚弱，实在令人心痛。”

佩妮安慰奥黛丽，点头道：“你爸爸喜欢阳光透过窗户洒进来，也喜欢听见花园里的鸟鸣。我们会继续竭尽所能，确保他舒适安详地得到悉心照料。”

关于护理会议需注意以下几点：我们展示的模式虽具代表性，但您的护理会议可能因家庭动态、文化规范、人员配置、与会者沟通意愿以及患者自我表达能力（如本案例中亨利所展现的）等因素而存在显著差异。本次会议不替代任何持续进行的预先护理流程。 虽然会议至关重要，但它仅反映特定时间点的现状，而情况总会发生变化。

有人在群体场合能轻松发言，有人则会感到相当焦虑。尤其当讨论如何让重症慢性病患者尽可能地生活得更好这样充满情感的话题时，确保参与者在过程中感到舒适安全至关重要，同时必须让他们的意见被视为流程中不可或缺的部分。在以家庭为中心的护理会议中，不应存在优越感，所有人应当达成共识。

有关长期护理环境中预先护理规划的更多信息、工具和资源，请访问 advancedcareplanning.ca/ltc。我们谨向顾问委员会成员在脚本开发过程中提供的宝贵帮助致以诚挚谢意。